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许婧上午陪罗玉兰挂完水,又吃了顿年夜饭的剩菜,下午直接开车到了顾琦家。许婧没想到顾琦一直都是住在老家的,城里和老家房价相差很大,他们这种已经成家还有了孩子的高级打工人,租房成本是非常可怕的,还不如跨城通勤,高速和城际高铁都很方便。
顾琦家是新小区,沿江大平层,她们这个小城市最好的楼盘之一。
许婧知道这个楼盘,有一整条环绕户型的玻璃大阳台和落地推拉窗,风景非常好。
然后进入顾琦家,许婧发现她把整条十一米长的阳台封起来了。
可以看出是后封的,没有动基本结构,非常杂乱无章地用钢管和木板把阳台像宠物的笼子一样框了起来,然后在中间填塞柔软的泡沫和海绵垫,玻璃推拉门上也铺了防撞海绵。
这种户型的特色就是大阳台,大阳台的采光非常好,在房间规划设计时就会围绕大阳台来考虑每个房间的采光。现在大阳台被封住了,顾琦家采光几乎等于没有,大白天也全屋开着灯。
这是一个没法招待客人的家,任何人进来第一眼就会发现有问题。
但是顾琦还是请许婧来了。
“你妈妈怎么样?”许婧先问。
顾琦请她坐沙发上了,给她倒了茶,“骨裂了,医生说最好住院观察。你吃东西吗?”
许婧摇摇头,顾琦就在她身边坐下来。
她们好像达成了默契,今天什么客套都不用了,沉默地对坐着,顾琦好像在思索什么,许婧就等她想明白,等她愿意开口。
顾琦沉默了很久,许婧想她可能是不知道怎么开口。
“英英她,”顾琦的声音有点哑,但是很平静,完全接受了现实的样子,“不到两岁就确诊了自闭症。我们不知道为什么会这样,婚检产检我都做了,所有指标都没问题,但她就是生病了。”
许婧看着顾琦,顾琦低着头,手里抱着茶杯。
“我一开始完全不知道这是个什么病,自闭症,这不是我们小时候用来骂人的吗?我老公,他是高知,他知道这个病,跟我说这种病发病率不低,只是我们国内的社会关注很少,国外已经有比较成熟的治疗体系。
“我当时就想既然你这么说,那这个应该是可以治好的病。我当时已经赚了不少钱,我们夫妻一起,我们家算是高收入家庭了,生个病而已,我们花钱找最好的医生,一定可以治好。
“然后就是不停地求医,一次次检查,一次次面诊,医生也说我们发现及时干预及时,是很不容易的。我们不光看医生,还认识了很多相同情况的家庭,我才知道国内自闭症儿童家庭其实非常多,每个城市都有,还有各种互助会,可以在某些家长有困难时帮忙带孩子什么的,平时也会一起分享心得,有适合的康复训练也会一起参加。
“英英小时候有攻击行为,他们也叫侵犯行为,会破坏家具和攻击人,我们都不知道那么小的孩子从哪里来的那么大力气,你松开手一两秒,她就能把钢化玻璃敲裂,砰的一声,我当时心脏都要吓出来了。也幸好是钢化玻璃,没有碎屑掉下来,英英没有受伤。后来我们就把家里弄成这个样子,英英的房间,就是那间关着门的,所有东西都包了垫子,墙上还贴了那种吸音海绵,她有时候也会喊叫。”
许婧忽然想起来有次给顾琦打电话,她那边安静得像真空一样。
“我们干预治疗一年之后英英就有进步了,起码不会打人扔东西了。那段时间我态度非常积极,我们发现早干预早,不缺钱,我再积极配合,英英说不定幼儿园前就能像普通小孩儿一样了。我很积极地带英英参加治疗,接触自然接触社会,所有其他家长推荐的活动我和我老公都会带英英去,就像那种游戏里的每日任务一样,我们满怀信心,每天都完成一点,每天都盼着第二天英英能更好一点。”
顾琦说到这段的时候嘴角自然浮现出笑意,但是笑容很快变得苦涩。
“但是事情不是这样的,你能明白吗,这是病,但是和吃了药听了医嘱就会好的病不一样,不是我们家长努力,孩子就会变得更好的。
“英英的侵犯行为停止后有很长一段时间她没有任何变化,是的,她不再攻击其他人和东西了,但是她也不对其他任何刺激有反应了。开始我们觉得这是一个过程,只要我们多做干预,多花时间陪她治疗,她会变的。但是没有,她不再有别的变化了。
“其他家长说这种情况很正常,孩子还小,越小的孩子情况越不稳定,家长不知道什么时候才能好转,只能日复一日做最大的努力,哪怕根本不知道什么时候能看到成效。
“互助会里很多家长都经历过这种情况,有安慰我们的,还有已经不在意的。那些不在意的家长我以前完全理解不了,他们的那种态度跟我们完全不一样,从语气和神态就看得出来,我当时是完全没法接受这种态度的,你知道吗,我觉得他们眼里孩子不是孩子,而是宠物,他们就是每天带宠物到公园里散步的那种主人,来就来了,到点回去,一点也不关心宠物在公园里经历了什么。我后来才懂他们这种态度也是没有办法了,认命了,他们也在苦苦坚持,只是麻木了。
“我和我老公都受不了这种心态上的转变,加上他升职之后工作压力越来越大,他也崩溃了好多次,好几次我半夜睡不着,他也睡不着,我们夫妻两个就坐在这个笼子一样的大阳台上对着喝酒,不能抽烟,不能让孩子闻到烟味。后来我真的受不了这样,我跟他说这样不行,这样我们两个都会撑不下去的,我们起码要留一个人支撑这个家庭吧?我就跟他说我辞职,我来负责英英,你去挣钱,你把你的担子给我,你不能崩溃。
“你是不是很奇怪我跟你一样大的年纪,怎么看起来好像工作了很久一样?我其实高考没考好,只上了一个大专,那个学校就是骗钱的野鸡学校,学费特别贵,我受不了就退学打工去了,我当时做广告美工,真的是运气特别好,跟对了老板,赶上风口转做新媒体。我说要辞职我老板都不能干,但是我家里情况实在是没办法,他也知道英英的事,他看我当时那个样子,也只能让我走。我当时手上还有好几个项目是我从头带起来的,交接不了,只能等项目结束,但是其他项目能交出去的我都交出去了,手头上空余的时间也变多了,我跟老板打了报告,除非必须我还是尽量花时间陪英英,公司能不去就不去了。
“那段时间英英还是没变化,但是我变了,我相信我做的事情对这个家是有好处的,所以心态也放宽了。我还是照常带着英英多去接触大自然,还有人多的地方,熟悉社会。就是那次我走进星汇,看到你们的演出。我本来只是在台下站一站,看一两眼,然后我发现英英有反应了,她在跟着你们的音乐,一下一下捏我的手指。”
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