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第3部分(第1页)

育、社会福利的信息,一边自行摸索培育彻之的方法。

自闭症到底是什么?对这些难懂的专业问题我可以不了解,但对我自己的儿子彻之的事情我必须了解。尽管有自闭症这个特性,但他是一个活生生的小孩,所以我无论如何要彻底了解眼前的这个小孩。

我不求其他,只希望彻之能认可我是会保护他的可以依靠的妈妈。没有比彻之跟我撒娇,喊我一声“妈妈”更令我开心的事情了。

彻之被认为智商很低。既然我全心地爱他,我就要抛弃庸俗的价值观——能力落后的小孩(非普通小孩)是无价值的观念。①

①译者注:近是日在青聪泉听了台湾学者刘仁洲先生的讲座,大受启发。原先以为阿福活在世上无甚价值,只是因为血缘关系和义务观念,我们必须善待他,即使牺牲我们夫妻俩下半辈子的幸福也在所不惜。现在终于恍然大悟:阿福的存在就是他的最大价值、最大贡献。自闭症患儿的最大价值和贡献体现在启发人类的爱心,考验人类的良知,如果人类不学会同情弱者,那么这个世界将充斥竞争,一脉温情将不复存在,鳏寡孤独将无所依靠,这样的世界是一个失衡的世界,成王败寇的世界。职场的末位淘汰制不可以无限制地拓展至人类社会,以致威胁弱者的生存权利。自闭症患儿是上帝的使者,上帝相信我家有足够的温情才把阿福托付给我们,我们一定举全家之力善待他,尊重他的生命轨迹,探索他发展的可能性,陪伴他艰难前行。

*就这样也挺好,想通了以后,心理压力一下子减轻了

彻之到处捣蛋,麻烦层出不穷,到处挨骂;我也跟着到处赔礼道歉。痛苦辛苦的记忆绵绵不断,也找不到教导他的好方法,再加上周围的训斥和投诉接踵而来,我身心俱疲,感到快被压垮了,甚至想到:彻之住在这儿,对大家是个累赘。既然这样,他就没有生存的意义,如果没这孩子该多好……可每当夜晚看到他无忧无虑酣睡的样子,厌恶的心情便如冰而释,哪会忍心把他掐死,还会为自己有这样的想法(哪怕一瞬间)而感到羞耻,爱护他的心情反正更强烈了。小孩子捣蛋没什么大不了的,我道个歉不就得了,我感到对彻之的任何行为都能原谅了。

等儿子熟睡之后才好不容易有自己可支配的时间,我的心境也平静下来。(这样宁静的时间确实来之不易,可对年轻的母亲来说这多么重要呀!)

端详着彻之无邪的上乘之作,我经常自言自语:不必硬要他成为普通的孩子,哪怕只有普通小孩的一半能力,他也够可爱了(其实当时的彻之连普通小孩一半的能力都没有)。给人家添点麻烦也没关系。他添多少麻烦,我弥补给人家多少就好了,人家觉得可以就行了。彻之就这样也挺好(哪怕是残障儿童),也挺可爱。此时,紧绷的神经松弛下来,忙着有如释重负的感觉。

平日一直剑拔弩张、全力以赴地培训彻之,如今心里总算放松一些了。每当想到就这样也挺好的时候,我才反省平日的做法——平时只盯着彻之这样不会那样不会,急躁不安;也为他的一些怪异行为倍感压力。现在想来,让我颇感压力的彻之的行为反而是他充满活力、精力充沛、健康无邪、生命力张扬的体现。

*我想开了

成天玩水,排列汽车玩具,不也挺好吗?

在宿舍的水泥墙壁上乱图乱画数字和图案,不什么大不了的呢?

尽管他不找我说话,但不也学着儿童电视节目的儿歌,乐呵呵地哼唱着吗?

与弟弟政嗣争执而发怒,捧了弟弟一顿,也不必太在意——不就是普通的兄弟吵架吗?

*怎样才能自立?

我决定彻底改变育儿方针。

既然自闭症治愈不了,就接受现实,不必刻意求医治疗。

既然他有障碍能力缺损,那么我就寻找弥补缺损的方法。

平时注意发掘他既有的能力,帮他发展提升这种能力。

哪怕他有一项擅长的技能,也可以以此作为自立的手段。

选一些技能来培养:既是自立于社会所需要的,又是我力所能及的,同时也是适合他的技能。

虽说他有障碍,但我不想缩小他的生活空间。要让他在我们的城市过上丰富多彩的生活。总之,我的愿望是彻之能按照自己的意愿,过上主动的幸福生活。

从怎样才能治愈彻之的自闭症到接受现实的他,再到如何才能使之自立最终到如何才能使之幸福——这就是我的思想转变的心路历程。

(说说容易,其实我明确改变育儿方针是在他读小学的时候,也就是我明白要想他成为普通的小孩不过是梦想而已的时候。到了他读中滨时候,我才确信这个方针正确无疑。)

*

我在我脑海里,有一个彻之的美好未来:既然生而为了,某一天他定会对人产生兴趣,会喜欢跟人交往,会主动与人交流。不受任何人的管理和强制,按照自己的意志,主动地选择和创造普普通通的生活。能让他过上这样的人生该多好呀!

仔细想想,对普通人来说这些都是最平凡不过的事情,都是一些小小的要求,但对当时我们这些家长来说,为了实现这些最基本的愿望,需要巨大的勇气、坚强和决心,并为之付出长年的心血。

*成为他与外界联系的桥梁

腿脚不便的人可以借助轮椅,盲人可以借助于盲文,有了这些工具,身体残疾的人过上了非常好的自立生活。城市中的建筑物、车站等处的道路、楼梯都配备了无障碍设施,残疾人生活的空间也随之扩大了。

同样,自闭症患者也需要支撑,即人的支撑。就像轮椅和盲文起的作用一样,能理解、援助并热心担当沟通角色的人对自闭症患者是非常必要的。

因此,我作为家长不可回避的工作是:找出彻之今后生活上将要面临的困难之处,发掘他将来赖以自立的必要技能和尽量多的交往意愿,担当彻之与外界联系的沟通角色——为孩子构筑一个支撑他健康生活的人际关系网。在孩子幼小的时候,担当沟通角色的,除了父母外别无他人。

为了让周围的人们尽量多了解、多理解、多帮助彻之,作为母亲,我要义不容辞地担当他与外界的沟通人(翻译的角色)。

和彻之一起出去是一件非常需要勇气的事情。必须忍受周围责难的白眼——怎么这么没教养!必须抛弃面子和尊严,即面对彻之怪异的行为,就连与他朝夕相处的我这个母亲都觉得羞耻的想法。

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